A Escola Técnica do SUS Dr. Manoel Ayres (ETSUS Pará), vinculada à Secretaria de Estado de Saúde Pública (Sespa), finalizou, em 4 de março, o curso de capacitação em doenças raras. O objetivo da iniciativa, realizada em parceria com a Universidade Federal do Pará (Ufpa), foi qualificar vinte docentes da escola na orientação dos profissionais de saúde da atenção básica, entre eles agentes comunitários de saúde, quanto a enfermidades como a Mucopolissacaridose, Síndrome de Williams, Neurofibromatose, Distrofia Muscular e doença falciforme.

O curso abordou diversos aspectos sobre as doenças raras, com destaque para os conceitos sobre genética e mecanismos para garantir a prescrição segura e eficaz de medicamentos. “A capacitação trará grandes vantagens aos profissionais que atuam na área da saúde pública em diversas esferas”, garantiu a professora Maria Helena Tomás Maia, do Instituto de Ciências Biológicas da Ufpa — a doutora em Genética conduziu o curso de capacitação na escola.

Números que justificam

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Apesar da falta de exatidão dos números em torno das doenças raras, atualmente são descritas de sete a oito mil enfermidades na literatura médica, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e o restante de causas ambientais, infecciosas e imunológicas.

No Brasil, o tema ganhou visibilidade com a criação, em janeiro de 2014, da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Isso se deu graças à atuação das organizações de pacientes e movimentos sociais. No Pará, a Sespa criou no mesmo ano o Grupo Condutor e Grupo Técnico Especializado para implantação da Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, cujo foco é a troca de experiências vividas pelas organizações que atendem portadores de variação genética, responsáveis pelo surgimento de doenças raras.